proposition de loi visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

N° 277
_____

ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
DIX-SEPTIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 17 septembre 2024.

PROPOSITION DE LOI
visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants
atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps,
(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale dans les délais
prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par
M. Vincent THIÉBAUT, M. Laurent MARCANGELI, M. Paul CHRISTOPHE,
Mme Anne-Cécile VIOLLAND, Mme Agnès FIRMIN LE BODO, Mme Anne LE
HÉNANFF, M. Thierry BENOIT, Mme Isabelle RAUCH, M. Christophe
PLASSARD, Mme Lise MAGNIER, M. Xavier ALBERTINI, M. François
GERNIGON, M. François JOLIVET, Mme Félicie GÉRARD, Mme Marie-Agnès
POUSSIER-WINSBACK, Mme Naïma MOUTCHOU, M. Jérémie PATRIERLEITUS, M. Bertrand BOUYX, Mme Béatrice BELLAMY, M. Loïc KERVRAN,
M. Michel LAUZZANA, Mme Brigitte KLINKERT, Mme Véronique RIOTTON,
Mme Julie DELPECH, Mme Delphine LINGEMANN, M. Stéphane VOJETTA,
Mme Louise MOREL, M. Philippe FAIT, M. Bruno FUCHS, M. Jean-François
ROUSSET, Mme Graziella MELCHIOR, Mme Perrine GOULET, M. Jean-Carles
GRELIER, M. Charles SITZENSTUHL, M. Hubert OTT, Mme Sophie

–2–

PANONACLE, M. Ludovic MENDES, M. Karl OLIVE, Mme Liliana TANGUY,
M. Jean-Marie FIÉVET, M. Mickaël COSSON, M. Éric WOERTH, Mme Violette
SPILLEBOUT, Mme Françoise BUFFET, Mme Sandrine JOSSO, Mme Maud
PETIT, M. Stéphane VIRY, M. Yannick FAVENNEC-BÉCOT, Mme Christine
PIRÈS BEAUNE, M. Max MATHIASIN, Mme Claudia ROUAUX, M. Yannick
NEUDER, Mme Annie GENEVARD, Mme Sophie METTE, M. Paul MOLAC,
Mme Virginie DUBY-MULLER, M. Nicolas FORISSIER, M. Olivier BECHT,
M. Gérard LESEUL, Mme Isabelle SANTIAGO, M. Philippe BRUN, M. Ian
BOUCARD, Mme Alexandra MARTIN, M. Christophe NAEGELEN, M. Antoine
ARMAND, M. Jean-Luc WARSMANN, M. Arthur DELAPORTE, Mme Béatrice
PIRON, Mme Marie-Noëlle BATTISTEL, M. Mickaël BOULOUX, M. Stéphane
DELAUTRETTE, M. Hervé SAULIGNAC, Mme Fatiha KELOUA HACHI,
M. Jérôme GUEDJ, M. Roger VICOT, Mme Chantal JOURDAN, M. Alain DAVID,
M. Inaki ECHANIZ, M. Christian BAPTISTE, M. Philippe NAILLET, M. Stéphane
BUCHOU, M. François CORMIER-BOULIGEON, Mme Karine LEBON, M. PaulAndré COLOMBANI, Mme Blandine BROCARD, M. Olivier FAURE,
Mme Constance LE GRIP, M. Christophe BLANCHET, M. Olivier FALORNI,
M. Jean-François PORTARRIEU, M. Didier LE GAC, M. Christophe MARION,
M. Sylvain BERRIOS, Mme Sandrine LE FEUR, M. Xavier BRETON, M. JeanPierre BATAILLE, M. Jean-Michel BRARD, M. Benoît BITEAU, M. Pouria
AMIRSHAHI, Mme Émilie BONNIVARD, M. Jean LAUSSUCQ, M. Laurent
MAZAURY, M. François RUFFIN, M. Damien GIRARD, M. Sébastien PEYTAVIE,
M. Steevy GUSTAVE, Mme Josiane CORNELOUP, M. Denis FÉGNÉ, Mme MarieJosé ALLEMAND, M. Joël BRUNEAU, Mme Annie VIDAL, M. Philippe JUVIN,
Mme Ayda HADIZADEH, M. Fabrice BRUN, Mme Mereana REID ARBELOT,
M. Jean-Claude RAUX, Mme Céline HERVIEU, M. Frédéric VALLETOUX,
Mme Catherine HERVIEU, M. Arnaud BONNET, Mme Julie OZENNE, Mme Léa
BALAGE EL MARIKY, Mme Sabrina SEBAIHI, M. Jean-Louis ROUMÉGAS,
M. Boris TAVERNIER, Mme Marie POCHON, Mme Delphine BATHO, Mme Lisa
BELLUCO, M. Karim BEN CHEIKH, M. Nicolas THIERRY, Mme Cyrielle
CHATELAIN, Mme Marie RÉCALDE, M. Michel HERBILLON, M. Édouard
BÉNARD, M. Michel CASTELLANI, M. Nicolas TURQUOIS, M. Jean-René
CAZENEUVE, M. Vincent DESCOEUR, Mme Prisca THEVENOT, Mme Sandra
REGOL, M. Gérald DARMANIN, M. Olivier SERVA,
députés et députées.

–3–

EXPOSÉ DES MOTIFS
MESDAMES, MESSIEURS,
Chaque année en France, plusieurs milliers d’enfants et d’adolescents
sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou par un accident
de la vie entrainant un handicap majeur. Cette réalité́-là peut durer des
mois, voire des années avec une issue parfois tragique.
Derrière cette situation douloureuse, impactante pour ces familles mais
aussi, pour la fratrie, il y a trop souvent une double peine : à la maladie ou
au handicap de leur enfant s’ajoutent des lourdeurs administratives et des
baisses de ressources substantielles liées à une réduction voire un arrêt de
leur activité professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la
situation.
Pendant ce temps, les charges ne baissent pas. Pire, elles peuvent
augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité
d’honorer leur loyer ou leur crédit immobilier, avec des menaces
d’expulsion ou de saisie. Elles peuvent aussi engager des frais importants
pour se loger temporairement près des centres de soins lorsqu’elles en sont
éloignées, ou pour acquérir l’appareillage coûteux dont leur enfant a
besoin. Les familles modestes, monoparentales sont particulièrement
exposées à ces difficultés, conduisant certaines d’entre elles à renoncer à
certains soins ou à un accompagnement pourtant indispensable.
Face à cette situation, l’État apporte un certain nombre d’aides mais
elles sont souvent inadaptées à l’urgence de la situation. Les familles
doivent multiplier les démarches auprès de l’administration, faire face à des
délais d’attente de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois – comme
cela a pu être démontré par des enquêtes menées par la fédération Grandir
Sans Cancer auprès de plusieurs centaines de familles - pour bénéficier de
leurs droits en termes d’accompagnement financier, scolaire ou même afin
d’obtenir une carte d’invalidité pour leur enfant. Elles subissent aussi
parfois le manque de compréhension de leurs débiteurs.
Les associations de parents interviennent ponctuellement, mais elles
n’ont pas la puissance et les moyens de se substituer à l’État.
C’est pourquoi cette proposition de loi vise à renforcer la protection et
l’accompagnement des parents dont l’enfant à charge est victime d’une
maladie grave, reconnue en tant que telle à l’article D. 322-1 du code de la
sécurité sociale.

–4–

Cette proposition de loi a été rédigée en étroite collaboration avec
l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer, qui
rassemble près d’une centaine d’associations de parents, ainsi que des
chercheurs, des médecins, des assistantes sociales et des professionnels.
L’article 1er vise à étendre l’aide apportée par la collectivité pour
accéder à un logement décent et indépendant ou s’y maintenir et pour y
disposer de la fourniture d’eau, d’énergie et de services téléphoniques.
L’article 2 concerne les parents ayant souscrit un crédit. Il prévoit la
possibilité de suspendre le paiement de la part de capital dans les
mensualités en cas d’obtention de droit à l’allocation journalière de
présence parentale prévue à l’article L. 544-2 du code de la sécurité́ sociale.
Elle s’applique alors aux autres coemprunteurs pour éviter le transfert de la
charge sur le deuxième parent. Cette suspension de remboursement a pour
but de réduire les charges financières des parents. Elle permet également
d’éviter un risque financier futur au terme du versement de l’allocation en
maintenant le dispositif de crédit et le paiement de ses intérêts tout en
allongeant sa durée.
L’article 3 vise à permettre à l’établissement de santé de pouvoir
proposer une solution d’hébergement aux parents ou représentants légaux,
à proximité de l’établissement de soins de l’enfant lorsque l’éloignement
important et la durée de l’hospitalisation le justifient, tout en étant exonéré
du délai de demande auprès de l’agence régionale de santé territorialement
compétente, au profit d’un accord tacite. En effet, le délai fixé à trente jours
pour cette prestation prévue au sein de l’article R. 6111-50 du code de la
santé publique est inadapté́ aux situations nécessitant des soins urgents.
L’article 4 vise à mener une expérimentation sur le dispositif
mentionné à l’article R. 541-6 du code de la sécurité sociale pour les
familles d’enfants à charge concernés par un handicap. Cette
expérimentation porte d’une part le délai de réponse à deux mois, délai
adapté au temps de traitement du dossier médical et aux besoins des
familles. Par ailleurs, elle sera également assortie d’un « silence vaut
accord » et non plus d’une décision de rejet.
L’article 5 vient corriger l’adéquation entre la durée prévisible
maximale d’un an et l’indemnisation maximale de 310 jours ouvrés soit
14 mois, afin de ne pas contraindre les familles en Allocation journalière de
présence parentale (AJPP) à temps complet à faire une nouvelle demande
pour seulement 2 mois.

–5–

L’article 6 adapte le versement de l’allocation journalière de présence
parentale aux cas des enfants en résidences alternées. En effet, avec
l’augmentation des divorces, les deux parents sont parfois amenés à
s’occuper de manière continue d’un enfant handicapé ou gravement malade
et les modalités de versement de l’allocation journalière de présence
parentale actuelle oblige les parents séparés à prendre des jours de congés
payés voire sans solde.
L’article 7 vise à exonérer de taxe foncière les parents d’enfants
malades se situant en dessous du plafond de ressources déjà̀ prévu pour les
personnes âgées.
L’article 8 vise à assurer la gratuité des parcs de stationnement des
établissements de santé pour les familles s’occupant d’enfants atteints
d’une maladie grave.
L’article 9 permet d’appliquer un reste à charge zéro pour les enfants
atteints de maladies graves, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie
par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant.
L’article 10 constitue le gage financier assurant la recevabilité de la
présente proposition de loi.

–6–

PROPOSITION DE LOI
Article 1er
Au deuxième alinéa de l’article 1 de la loi n° 90-449 du 31 mai 1990
visant à la mise en œuvre du droit au logement, après le mot : « existence »,
sont insérés les mots : « , de l’état de santé d’un enfant à charge atteint
d’une affection grave mentionnée à l’article D. 322-1 du code de la sécurité
sociale ».
Article 2



L’article L. 314-20 du code de la consommation est ainsi modifié :



1° À la première phrase du premier alinéa, après le mot :
« licenciement », sont insérés les mots : « ou d’obtention du droit à
l’allocation journalière de présence parentale prévue à l’article L. 544-1 du
code de la sécurité́ sociale » ;




2° Après le même alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Cette suspension prend effet au plus tard un mois après réception de
la demande. Elle prévoit le paiement des intérêts et de l’assurance du crédit
durant la période de droit à l’allocation journalière de présence parentale.
Un nouveau tableau d’amortissement est adressé par le créancier au
débiteur pour matérialiser ces modifications. Ce délai de grâce s’applique
également aux autres débiteurs du crédit. »
Article 3



Après le premier alinéa de l’article L. 6111-1-6 du code de la santé
publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :



« L’établissement de santé prévoyant de proposer la prestation
d’hébergement temporaire non médicalisée aux parents d’enfants atteints
d’une affection grave mentionnée à l’article D. 322-1 du code de la sécurité
sociale bénéficie d’un accord tacite de l’agence régionale de santé
territorialement compétente et la durée de cette prestation ne peut faire
l’objet d’aucun seuil. »

–7–

Article 4



I. – Pour une durée de douze mois à compter de la promulgation de la
présente loi, une expérimentation est mise en place dans vingt départements
dont au moins un en outre-mer, permettant que le silence gardé par la
commission mentionnée à l’article R. 541-6 du code de la sécurité sociale
pendant plus de deux mois à compter du dépôt de la demande d’allocation
d’éducation de l’enfant handicapé vaille décision d’acceptation de celle-ci.



II. – Au plus tard six mois après la fin de l’expérimentation de ce
dispositif, le Gouvernement remet un rapport sur l’opportunité et la
possibilité de prolonger ce dispositif sur l’ensemble du territoire.



III. – Un décret précise les modalités de mise en place de cette
expérimentation. La liste des territoires participant à l’expérimentation est
fixée par un arrêté conjoint du ministre chargé de la santé et du ministre
chargé des collectivités territoriales.
Article 5



Le second alinéa de l’article L. 544-2 du code de la sécurité sociale est
ainsi modifié :



1° À la fin de la deuxième phrase, les mots : « inferieure à six mois ni
supérieure à un an » sont remplacés par les mots : « supérieure à quatorze
mois » ;



2° À la dernière phrase, les mots : « un an » sont remplacés par les
mots : « quatorze mois ».
Article 6



I. – Après l’article L. 544-1 du code de la sécurité sociale, il est inséré
un article L. 544-1-1 ainsi rédigé :



« Art. L. 544-1-1. – Par dérogation à l’article L. 544-1, sous réserve
des cas prévus à l’article L.373-2-9 du code civil, le bénéficiaire de
l’allocation journalière est celui des deux parents qu’ils désignent d’un
commun accord. À défaut d’accord sur la désignation d’un allocataire
unique, chacun des deux parents peut se voir reconnaître la qualité
d’allocataire au prorata du temps de garde :



« 1° Lorsque les deux parents en ont fait la demande conjointe ;

–8–



« 2° Lorsque les deux parents n’ont ni désigné un allocataire unique, ni
fait une demande conjointe de partage. »



II. – Un décret en Conseil d’État fixe les conditions d’application du
présent article.
Article 7
Au I de l’article 1391 du code général des impôts, après le mot :
« ans » sont insérés les mots : « ou ayant à charge un enfant atteint d’une
affection grave telle que mentionnée à l’article D. 322-1 du code de la
sécurité sociale ».
Article 8
Les gestionnaires de parcs de stationnement d’établissements de santé
disposant d’une délégation de service public garantissent la gratuité du
stationnement, et ce pour la durée de l’hospitalisation, aux personnes ayant
à charge un enfant atteint d’une affection grave telle que mentionnée à
l’article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.
Article 9



I. – Le reste à charge zéro s’applique systématiquement aux
prescriptions établies par un professionnel de santé dans le cadre du
parcours de soin pour les enfants atteints d’une affection grave telle que
mentionnée à l’article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, dès lors qu’il
s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours
de soin de l’enfant.



II. – Un décret précise les modalités d’application du reste à charge
zéro concernant les enfants atteints de maladies graves.
Article 10



I. – La charge pour l’État est compensée à due concurrence par la
création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au
chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et
services.

–9–



II. – La perte de recettes pour les collectivités territoriales est
compensée à due concurrence par la majoration de la dotation globale de
fonctionnement et, corrélativement pour l’État, par la création d’une taxe
additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du
livre III du code des impositions sur les biens et services.



III. – La charge pour les organismes de sécurité́ sociale est compensée
à due concurrence par la majoration de l’accise sur les tabacs prévue au
chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et
services.